Kategorie CzłowiekMedycynaSpołeczeństwo

Nastolatka uwięziona w ciele dziecka. Choroba sprawiła, że 17-latka wygląda jak roczna dziewczynka

Żyjemy w czasach, w których do wyglądu przywiązuje się ogromną wagę. Trudno więc wyobrazić sobie, jakie uczucie może towarzyszyć 17-latce, która jest uwięziona w ciele małego dziecka.


Pei Shan Tero

Pei Shan Tero z Singapuru urodziła się ze znacznie krótszymi kończynami niż przeciętne dziecko. Po wielu badaniach lekarzom udało się zdiagnozować mukopolisacharydozę typu III, zwaną też chorobą Sanfilippo (MPS III).

Choroba wypływa na kości, narządy i centralny układ nerwowy, co sprawiło, że Pei nie rosła tak jak inne dzieci. Jej dojrzewający i rozwijający się umysł został uwięziony w ciele małej dziewczynki.

Nastolatka uwięziona w ciele dziecka. Choroba sprawiła, że 17-latka wygląda jak roczna dziewczynka

Nastolatka uwięziona w ciele dziecka

Rodzice Pei byli bardzo podekscytowani, gdy dowiedzieli się, że spodziewają się dziecka i niedługo na świecie pojawi się ich córka. Chcieli jak najlepiej przygotować się na to wydarzenie i mieć mnóstwo wspólnych wspomnień.

Gdy Pei przyszła na świat, chcieli rejestrować każdy jej ruch. Niestety po trzech miesiącach dziewczynka przestała rosnąć. Córka wyglądała cały czas jak dziecko. Musiała nosić pieluchę, a przez to, że jej płuca były mniejsze, musiała nosić maskę tlenową.

Nastolatka uwięziona w ciele dziecka. Choroba sprawiła, że 17-latka wygląda jak roczna dziewczynka

Za każdym razem myśleliśmy, że możemy pokonać jedną przeszkodę, ale zaraz pojawiała się następna. To były chwile, których nigdy nie zapomnimy. Cierpieliśmy, widząc nasze dziecko, które nie może rozwijać się normalnie. – relacjonują rodzice

Dramatyczna walka

Największe szczęście młodych rodziców zamieniło się w dramatyczną walkę. Pragnęli, by córka żyła, jak inne dzieci, a zamiast tego musieli patrzeć, jak ich ukochane dziecko cierpi i spędza kolejne dni w szpitalu.

Mimo nieustannego bólu i wielu wątpliwości, rodzice wspierali Pei, która starała się zachować pogodę ducha. Niezależnie od tego, jak postrzegali ją inni, Pei walczyła dzielnie przez 17 lat, aby godnie żyć. Uwielbiała rysować i grać na pianinie.

Nastolatka uwięziona w ciele dziecka. Choroba sprawiła, że 17-latka wygląda jak roczna dziewczynka

Oczywiście, że zdarzyły się takie chwile, gdy nasza córka pytała nas, dlaczego różni się od innych. My za każdy razem mówiliśmy, że jest wyjątkowa i niepowtarzalna.

Pogoda ducha

Niestety stan zdrowia Pei dramatycznie pogorszył się w lipcu 2016 roku. Odeszła w spokoju, otoczona przez rodzinę. Choć jej życie było ciągłą walką, nie poddała się ani na chwilę.

Jest dowodem na to, że trzeba walczyć o swoje marzenia. Rodzice byli z niej dumni i dawała im radość, której nie da się zastąpić innym uczuciem.